آیدا صالحی: واژه‌های افزایش قیمت دلار، تورم، گرانی و کمبود دارو به هم گره‌خورده است. کلافی که دیگر بازشدن‌اش به آسانی اتفاق نمی‌افتد. اخیرا با مراجعه به داروخانه‌ها متوجه کمبود داروهای ساده مانند انواع آنتی‌بیوتیک‌ها خواهید شد؛ چه برسد به داروهای بیماران خاص. وضعیت معیشتی مردم سخت شده و در این میان خانواده‌هایی که یکی از اعضایشان به بیمار خاصی مبتلاست، شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند.
با افزایش قیمت دلار، داروهای حیاتی افراد در بازار یافت نمی‌شود یا با قیمت‌های کلان و غیرمتعارف در بازار آزاد به فروش می‌رسد. افراد با بیماری‌های صعب‌العلاج مانند بیماران هموفیلی در این میان بیشترین رنج را متحمل می‌شوند چرا که داروهایشان به طور معمول در بازار موجود نیست و توسط دولت تهیه می‌شود. با افزایش قیمت بی‌رویه دلار، دولت در تهیه دارو و ارز اختصاصی آن به مشکل برمی‌خورد و نتیجه‌اش بر روند درمانی بیماران تاثیر می‌گذارد و درد و رنج بیماری را چندین برابر می‌کند.
احمد قویدل، رئیس اسبق کانون هموفیلی درباره‌ی توزیع دارو بیماران هموفیلی به برگزیده های ایران می‌گوید: «طی ۳ ماه گذشته مشکلات ارزی باعث عدم دسترسی دائمی به دارو شده و آرامشی در حوزه‌ی تأمین داروی بیماران هموفیلی وجود نداشته است.هر نوع افزایش قیمت ارز تاثیر مستقیمی در دسترسی بیمار به دارو دارد، به خصوص وقتی دولت، دارو را تامین می‌کند. بی‌تردید افزایش ارز در ثبت سفارشات و فروش شرکت‌ها به شدت تاثیرگذار است زیرا داروی بیماران هموفیلی به صورت رایگان در اختیارشان قرار داده می‌شود بنابراین دولت باید هزینه‌های ناشی از افزایش قیمت دلار را تقبل کند. حال اینکه دولت دوباره ارزی را ترخیص و شرکت دارو را وارد کند موجب معطلی در واردات و دسترسی به دارو می‌شود. یکی دیگر از علت های معطلی موضوع تحریم ها است. داروی بیماران هموفیلی در بازار جهانی هم به صورت محدود وجود دارد و سفارشی تولید می‌شود.»
جان انسان‌ها به قیمت چند واحد فاکتور
درحال حاضر در دنیا درمان قطعی برای بیماران هموفیلی وجود ندارد اما می‌توان ازطریق مصرف داروی فاکتور ۸ و ۹ کیفیت زندگی مبتلایان را بهبود بخشید. معمولا از افرادی که اعضای خانواده مبتلا به هموفیلی دارند یا داشته‌اند، خواسته می‌شود نوزادان پسرشان بلافاصله پس از تولد مورد آزمایش قرار گیرد.
از هر ۵۰۰۰ تولد پسر در حدود یک نفر مبتلا به هموفیلی است. هموفیلی A (کاهش فاکتور انعقادی۸) حدودا چهار برابربیشتر از هموفیلی B(کاهش فاکتور انعقادی ۹) شایع است و حدود نیمی از مبتلایان به شکل شدید این اختلال مبتلا هستند. رئیس سابق کانون هموفیلی از روند تولید فاکتور ۸ و ۹ در ایران اینگونه توضیح می‌دهد: «دو نوع دارو به‌نام فاکتور ۷ و فاکتور ۸ (سافاکتو) از کل داروهای بیماران هموفیلی در کشور تولید می‌شود. فاکتور ۷ بازارش را در ایران حفظ کرده و توانسته تولید خود را ادامه دهد و حتی به استاندارد جهانی هم نزدیک شده است.
فاکتور ۸ تا یکسال گذشته ۷۰ درصد بازار را پوشش می‌داد اما طی یکسال اخیر به دلیل کمبود مواد اولیه، تولید نمی‌شود. کشور ماهیانه ۵۴ هزار ویال فاکتور ۸ نیاز دارد که متاسفانه امسال فقط ۱۰ هزار ویال فاکتور ۸ در ماه تولید شده است. داروهایی مثل فیبرینوژن و فاکتور۱۳ از خارج کشور وارد می‌شود و با توجه به اینکه فاکتور ۸ دیگر تولید نمی‌شود، این دارو را هم باید وارد کنند. همه‌ی این معضلات باعث شده که سطح دسترسی به فاکتور ۸ و ۹ به شدت کاهش یابد.»
محمود رئیسی، عضو کانون هموفیلی ایران، از مشکلات کمبود فاکتور۸ به برگزیده های ایران می‌گوید: «همه‌ی راه‌ها برای دریافت دارو بسته شده است. داروی سافاکتو نیست و علت آن مطالبه نکردن رئیس انجمن هموفیلی از وزارت بهداشت است.در چند ماه اخیر بیماران زیادی دچار مشکل شده‌اند.»
نایاب شدن داروی موثر هملیبرا در ایران
داروی هملیبرا دارویی اثرگذار برای بیماران هموفیلی A است که از آن برای پیشگیری یا کاهش دفعات خونریزی ، استفاده می‌شود. این دارو در ماه فقط یکبار نیاز به تزریق دارد و نیازی به تزریق داروهای دیگر نیست. دارویی که در کشورهای همسایه مانند ترکیه و دوبی موجود است اما متاسفانه در ایران کمیاب است.
عضو کانون بیماران هموفیلی با اشاره به این موضوع عنوان می‌کند: «این بیماری مانند شکستن دست و پا نیست اگر دارو به موقع دریافت نشود نتیجه‌اش معلولیت است. داروی جدیدی به نام هملیبرا که ماندگاری یک ماهه دارد. یعنی من امروز تزریق می‌کنم و تا یک ماه نیازی به تزریق فاکتور ۸ ندارم. این دارو در تمام دنیا موجود است اما متاسفانه در ایران موجود نیست. در سامانهی دارو تعداد محدودی برای تست روی کودکان موجود شد اما دیگر از واردات این دارو خبری نشد. در صورت واردات این دارو با اثربخشی یک ماهه، می‌توان گفت دیگر معلولیت هموفیلی نداریم.»
او اضافه می‌کند : «واردات داروی هملیبرا با حذف بسیاری از هزینه‌های اضافی موجب صرفه‌جویی در بخش سلامت دولت می‌شود. یک بیمار هموفیلی در سال فقط نیازمند ۱۲ بار تزریق این دارو است ومی‌تواند مثل یک فرد سالم زندگی با کیفیت داشته باشد. باید دوز دارو ۲۵۰ ، ۵۰۰ و ۷۵۰ هم برای سنین مختلف موجود شود.»
کمبود داروی هموفیلی و افزایش معلولیت در کشور
هنگامی که یک بیمار هموفیلی به بیمارستان مراجعه می‌کند و با کمبود دارو مواجه می‌شود دچار عارضه‌هایی مانند تشدید بیماری و خونریزی می‌شود. بیمار هموفیلی اگر دسترسی عالی و مستمر به دارو نداشته باشد، دچار معلولیت و در مواردی جان افراد به خطر می‌افتد.
رئیسی از نرسیدن دارو به بیماران و مشکلات افزایش معلولیت ناراضی‌است و می‌گوید: «اگر بیمار هموفیلی دارو را به موقع مصرف نکند باعث نقص قسمتی از بدن‌اش می‌شود. اگر هر جایی از مفاصل مثل آرنج یا زانو خونریزی کند و دارو تزریق نشود، بدن در همان حالت باقی مانده و با خشک‌شدن آن بیمار را متحمل دردی سخت و طاقت‌فرسا می‌کند. آرنج اگر در یک زاویه‌ای خم شود تا ابد در همان حالت باقی می‌ماند و دیگر هیچ حرکتی نمی‌تواند داشته باشد. اگر به بچه‌ی سه یا چهار ساله دارویی با دوز بالا تزریق شود باعث ایست قلبی و کهیر خواهد شد.»