به گزارش روز پنجشنبه برگزیده های ایران از وبدا، علیرضا رحیم نیا با بیان اینکه خریداری پانسمان های بیماران “ای بی” عملا تا سال ۱۳۹۹ توسط بنیاد برکت انجام و سپس با نظارت اداره کل تجهیزات پزشکی به هیات امنای صرفه جویی ارزی تحویل داده میشد، گفت: متاسفانه به دنبال تحریم های آمریکا از سال ۱۳۹۹ به بعد شرکت سوئدی که تولید کننده این پانسمان ها بود، اعلام کرد در ایران نمایندگی انحصاری ندارد و به دلیل عدم امکان تهیه این پانسمان ها بیماران با مشکل مواجه شدند و متاسفانه چند تن از مبتلایان فوت کردند.
وی ادامه داد: بعد از این موضوع، نمایندگی یونیسف در ایران وارد عمل و محموله حدود ۱.۱ میلیون یورویی وارد کشور کرد و پول این محموله را آلمان به عنوان کمک های بشردوستانه پرداخت کرد؛ محموله وارد شده ۱۳۷ پالت و به وزن ۶۵۵۰ کیلوگرم بود که وارد انبار هیات امنای صرفه جویی ارزی شد.
۱۴ حواله از پانسمان های اهدایی به خانه “ ای بی ” تحویل شده است
رحیم نیا تصریح کرد: در خردادماه ۱۳۹۹ پانسمان های وارد شده توسط نمایندگان هیات امنا و مرکز مدیریت پیوند شمارش و طی یک صورت جلسه به معاون درمان و اداره کل تجهیزات اعلام شد.
مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت با اشاره به اینکه تعداد کل پانسمان های وارد شده ۸۶ هزار و ۳۴۰ قطعه بود که ۱۴ حواله از این پانسمان ها تحویل خانه” ای بی” شده است، توضیح داد: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه تحویل شده و ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه اکنون در انبار هیات امنا موجود است که در صورت نیاز و درخواست تحویل خانه ای بی خواهد شد.
وی تاکید کرد: با آماری که اعلام کردم متوجه خواهید شد که هیچ اختلافی وجود ندارد و پانسمانی مفقود نشده است.
به گزارش برگزیده های ایران از سال ۹۰ تا ۹۸ به واسطه تحریمهای ظالمانه آمریکا، تنها شرکت سازنده اقلام دارویی بیماران «ای بی» یا «پروانهای» یک شرکت سوئدی بود که اعلام کرد به دلیل تحریم ها از ارائه این پانسمانها به ایران خودداری میکند؛ موضوعی که هیچ منطق حقوقی، بلکه هیچ منطق انسانی تحریم این بیماران را نمیپذیرد در همین مدت ۱۵ نفر از بیماران پروانهای به دلیل سیاست جنایتکارانه آمریکا جان خود را از دست دادند.
مدیر خانه «ای بی» گفته است برآورد ما این است که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ بیمار پروانهای وجود دارد و درحالیکه ۹۵۰ نفر از آنها شناسایی شده اند و این سازمان مردم نهاد علاوه بر بیماران پروانهای داخلی از اتباع خارجی هم حمایت میکند به طوری که ۱۰ خانواده اتباع خارجی در کشور و ۱۵ بیمار پروانهای در خارج از کشور از خدمات خانه «ای بی» بهره مند میشوند.
خانه «ای بی» پانسمانها را از طریق پست برای این بیماران ارسال میکنند.
روز گذشته (۱۲ آبان ماه)، دادگاه رسیدگی به پرونده شکایت بیماران «ای بی» از دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین الملل به ریاست سلمان پور مریدی، با حضور بیماران مبتلا به «ای بی» و خانوادههای آنها برگزار شد.
بیماری «ای بی» (اپیدر مولیزیس بولسا) یا «پروانهای» یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود. در همه گروه های قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.
در نتیجه این بیماری، پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول میکند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
