به گزارش روز چهارشنبه برگزیده های ایران از بنیاد بیماریهای نادر، این کتابها به کمک متخصصان حوزه های مختلف پزشکی و اعضای هیات علمی دانشگاه های شهید بهشتی، دانشگاه علوم پزشکی تهران و دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف آگاهی سازی و آشنا کردن متخصصان و محققان با این نوع بیماریها و فراهم کردن زمینه های تحقیق و پژوهش در این حوزه تالیف شده است.
جلد دوم اطلس بیماری های نادر ایران با عنوان اطلس بیماریهای داخلی نادر در قالب هشت بخش تالیف شده شامل مباحث هماتولوژی، روماتولوژی، غدد، ایمونولوژی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی در ۷۶ فصل است.
جلد سوم نیز با عنوان بیماری های متابولیک نادر مشتمل بر پنج بخش و ۴۴ فصل است که به ترتیب شامل مبحث اختلالات متابولیسم آمینو اسیدها، اختلالات متابولیسم کربوهیدرات، اختلالات متابولیسم چربی، اختلالات مرتبط با ارگانل های سلولی و مبحث اختلالات متابولیسمی غیر طبقه بندی شده است.
این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده که جلد اول آن «بیماریهای نادر ژنتیکی و مادرزادی» قبلا منتشر شده و جلد چهارم نیز با عنوان «بیماریهای نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است.
بر اساس آمار سامانه ثبت پرونده الکترونیک بیماران نادر «سبنا»، تا کنون ۳۶۱ نوع بیماری نادر توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر شناسایی و تایید شده و پیش بینی می شود بر اساس شاخص های جمعیتی و تعریف بیماریهای نادر حدود سه میلیون بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد.
