علی سلیمی: هموفیلی یک اختلال خونریزی ژنتیکی است که منجر به خونریزی طولانی مدت و بالا بودن احتمال خونریزی بیش از حد در پاسخ به جراحت یا جراحی می‌شود. این بیماری، جز بیماری‌های مزمن است که فرد مبتلا تا آخر عمر نیاز به مصرف دارو دارد. هموفیلی از جمله بیماری‌های خاص پرهزینه است و جز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در شرکت‌های بیمه به حساب می‌آید. شرکت‌های بیمه وظیفه تامین داروهای هموفیلی برای افراد تحت پوشش را بر عهده دارند، اما در سالیان اخیر دریافت دارو توسط شرکت‌های بیمه برای مبتلایان با چالش‌هایی مواجه بوده است. در مدت اخیر بر شدت و میزان این چالش‌ها افزوده شده است، از همین رو دکتر پیمان عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید، در گفتگو با برگزیده به ارائه توضیحاتی در مورد چالش‌های اخیر مبتلایان به این بیماری پرداخت.
به گفته دکتر عشقی با چند چالش عمده در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو هستیم.
متن کامل گفتگو را در ادامه بخوانید.
اخیرا خبرگزاری فانا خبری منتشر کرده بود با این عنوان که ۷۰۰ تعرفه دارویی بلاتکلیف هستند و شرکت‌های دارویی قادر به ترخیص مواد اولیه از گمرک نیستند و احتمال بروز کمبود دارو وجود دارد. این موضوع شامل داروهای هموفیلی هم شده است؟
بله متاسفانه، این مشکل را قبلا هم داشتیم. هم‌اکنون فاکتور ۹ انعقادی با اینکه کمبود مطلق کشوری است با این چالش مواجه است. یعنی الان مجبور هستیم به بیماران به جای فاکتور ۹، فاکتور پلاسما تزریق کنیم، از آن طرف فاکتورهایی با دو ماه تاریخ مصرف هنوز ترخیص نشده‌اند. این موضوع وجود دارد و نهادهای رسمی می‌توانند تایید یا تکذیب کنند. اما مسئله اینجاست فاکتور ۹ پلاسمایی در کشور ما به وفور وجود داشته است اما در یک سال گذشته با کمبود و در چند ماه گذشته عدم وجود مطلق این فاکتور مواجه هستیم.
علت این کمبود ناگهانی در یک سال گذشته چیست؟
موضوع به این شکل است که سازمان انتقال خون ایران در سال حدود ۳۰۰ هزار لیتر پلاسما تایید شده بین‌المللی را آماده ارسال به خارج از کشور دارد (این پلاسم‌ها بسیار ارزشمند و جز سرمایه ملی به حساب می‌آیند.) این پلاسماها به عنوان مواد اولیه ارسال می‌شود و در قبال آن دارو دریافت می‌شود، به این روش در دنیا پالایش قراردادی می‌گویند. این کار هم به صرفه است و هم دور ریز پلاسما نخواهیم داشت. سازمان انتقال خون سالهاست این کار را انجام می‌دهد. فاکتور ۹ که از این پلاسما حاصل می‌شد کفاف نیاز بیماران داخل کشور را می‌داد. اما اگر سازمان غذا و دارو قراردادی با شرکت‌های دارویی خارجی برای تولید دارو نبندد یا پس از قرارداد دارو را تحویل نگیرد، شرکت های خارجی دیگر با ایران قرارداد نمی‌بندند و خط تولید مربوط به ایران را قطع می‌کند و دوباره راه انداختن آن خط تولید مستلزم مذاکره و اعتمادسازی است که این موضوع یک گپ زمانی در تولید دارو ایجاد می‌کند و دقیقا در همین گپ‌ها ما با کمبود شدید دارو مواجه می‌شویم. لازم به ذکر است که فرآورده‌های انعقادی این طور نیستند که همیشه در بازار دارو وجود داشته باشند، یعنی باید از قبل سفارش تهیه آن داروها داده شود.
چه نهادی در بروز این مشکل مسئول است؟
به طور کلی، مشکل اصلی از ناهماهنگی ساختاری گسترده است، اما من تمام ایراداتی که عرض کردم را در سازمان غذا و دارو می‌بینم. معاونت درمان وزارت بهداشت، سازمان انتقال خون ایران در این باره به مسئولیت خود عمل می‌کنند. من از سیاست‌گذاران نظام سلامت تقاضا دارم که یک هماهنگی منطقی و مدیریت مستحکم بین بخش‌های مختلف نظام سلامت ایجاد کند.
پیشنهاد شما در این باره چیست؟
به نظرم باید یک پنل تشکیل شود که معاونت درمان، معاونت سازمان غذا و دارو، انجمن‌های علمی، سازمان‌های مردم نهاد و کارشناسان بیمه حضور داشته باشند و با اعداد و ارقام و آمارهای مستند نسبت به این مشکلات و نقش خود در آنها پاسخگو باشند.
آیا کمبود ارز برای واردات دارو مشکل اصلی است؟
خیر، الان می‌گویند ارز برای واردات دارو کم است، یک سری به داروخانه‌ها بزنید، از در و دیوار داروخانه‌ها داروهای مکمل بیفایده می‌بارد به نحوی که واردات داروی‌های مکمل ( انواع مختلف آنها) به یک کسب‌وکار سودآور تبدیل شده است. در سه ماه گذشته سه بیمار فوت شده‌اند که حداقل یکی از آنها را من مطمئن هستم به خاطر کمبود دارو از دنیا رفته است، اگر ارز برای وارد کردن داروهای این بیماران وجود ندارد، ارز برای این همه داروی مکمل وارداتی از کجا می‌آید.
اخیرا بسیاری از خانواده‌های هموفیلی چالش تایید داروهای خود توسط بیمه‌ها را دارند، نظر شما در این باره چیست؟
بیمه یک صنعت است، یک راه پرداخت یارانه به افراد نیست، اما این صنعت باید اصطلاحا مشتری‌مدار باشد وگرنه شکست می‌خورد مگر اینکه رانت نفت پشت آن باشد. برای اینکه این صنعت هم شکست مالی نخورد و هم رضایت مصرف‌کنندگان خود را داشته باشد، نیاز به کارشناسان خبره دارد. بیمه‌ها در همه جای دنیا برای تایید داروها، به خصوص داروهای پرهزینه مانند داروهای هموفیلی، یک ساز و کار صدور و تایید دارند. مشکل این هست که شرکت‌های بیمه داخلی وقتی با مشکل کمبود منابع مواجه می‌شودند به جای اینکه کارشناسانه با مشکل برخورد کنند بسیار ناکارآمد این کار را انجام می‌دهند.
اخیرا هم همین اتفاق افتاده است، احتمالا بیمه‌ها با کمبود دارو مواجه شده‌اند و کارشناسان بیمه بسیار غیرمتخصصانه با موضوع برخورد می‌کنند و نسخه‌هایی که در آن پزشک میزان داروی مورد نیاز بیمار را تجویز کرده است را تایید نمی‌کنند. من که پزشک متخصص این حوزه هستم بر اساس راهنماهای درمانی معاونت درمان وزارت بهداشت و استانداردهای علمی به درمان و تجویز دارو می‌پردازم و دلیلی ندارد که یک کارشناس که تخصصی در این حوزه ندارد این نسخه‌ها را تایید نکند. در واقع، محاسبات غیرکارشناسانه است و اگر به منِ پزشک اعتماد ندارند، نماینده بیمه باید بیاید و پرونده‌های من را بررسی کند نه اینکه بیمار مجبور باشد به مرکز بیمه برود تا داروی او تایید شود. بارِ این موضوع نباید بر روی دوش بیمار و خانواده او بیفتد. یک مورد دیگر هم که من مشاهده کرده‌ام این هست که پیامک‌هایی به پزشکان ارسال می‌شود که مثلا آقای دکتر فلانی هزینه نسخ شما از فلان مبلغ بیشتر شده است و توجهی به این ندارند که برخی پزشکان با داروهای خاص و گران قیمت سر و کار دارند و توجیه‌شان این هست که این پیامک‌ها به شکل سیستماتیک است.
نیازهای دارویی هر بیمار ممکن در طول زمان و بنا به دلایل مختلف از جمله افزایش سن و وزن تغییر پیدا کند. کارشناس‌هایی که باید دارو را تایید کنند صرفا مبنای آنها این هست که تعداد دارو زیاده شده است یا هزینه داروها زیاد شده است. کارشناسان بیمه تخصصی در زمینه مصرف منطقی داروها ندارند و سهمیه داروها به شکل درستی محاسبه نمی‌شود. ملاک قیمت در این مورد خیلی اشتباه است. نکته دردناک ماجرا اینجاست که تمام پیامد این نابسمانی‌ها روی سر بیمار خراب می‌شود.
آیا میزان بروز این مشکل اخیرا افزایش یافته است؟
در سال جدید این موضوع خیلی بیشتر به چشم آمده و رفت و آمد بیماران برای تایید دارو بسیار زیاد و موجب نارضایتی آنها شده است. بیماران و خانواده‌های آنها دائما در حال اعتراض و فریاد برای دریافت حق خود هستند، به گونه‌ای که من برای چند نفر از بیماران نامه‌ای خطاب به کارشناس بیمه نوشتم که مثلا این بیمار بر اساس دستورالعمل درمانی و محاسبه دارویی، ماهانه به فلان میزان دارو نیاز دارد، شما موظف به تحویل دارو هستید و عدم تحویل دارو عواقب حقوقی دارد. اگر نسخه من را قبول ندارند، باید پرونده من را بیایید و بررسی کنید نه اینکه بیمار را از این سازمان به آن سازمان بکشانند.
چقدر از این مشکلات را ناشی از مشکلات ساختاری بزرگ و چقدر از آن را ناشی از عملکرد دولت سیزدهم می دانید؟
از آنجایی که در فاز تغییر دولت هستیم، این حرف‌ها صد مدل ممکن است تعبیر شود، این مشکلات ساختاری است اما در کشور ما بهره‌وری ساختارها می‌تواند توسط افراد خیلی بالا و پایین شود و در این ساختارِ ناهماهنگ، بعضی از افراد آنچنان را آنچنان‌تر می‌کنند. ما در همین دوره دستاوردهای بدی نداشتیم داروهای جدیدی تولید و اضافه شدند، اخیرا محدویت سنی برای برنامه درمانی پروفیلاکسی برداشته شده است اما همه اینها به خون دل شده است زیرا یکی از سازمان‌های مربوط یعنی سازمان غذا و دارو با بقیه سازمان‌های نظام سلامت هماهنگ نبود. باید نظارت جدی‌تری بر این سازمان صورت بگیرد.
بیشتر بخوانید: «سه سال پر چالش را تجربه کردیم»/ افزایش معلولیت و مرگ ۳ بیمار مبتلا به هموفیلی به‌دلیل کمبود دارو/ آثار تحریم در حوزه دارو جبران ناپذیر است