نگار علی: این تغییر شکل ها توسط یک بیماری ژنتیکی نادر به نام نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF1) ایجاد شده است، با این حال، تحقیقات در سال ۱۹۸۶ نشان داد که جوزف در واقع از یک بیماری بسیار نادرتر به نام سندرم پروتئوس رنج می برد.
بیشتر بخوانید:
عکس | این موجودات غولپیکر ناجی سیاره زمین هستند!
ورزشگاه آزادی «خوب» ساختهنشده، «زود» مستهلکشده! / ضدزلزله بودن «اکباتان»، افسانه است یا واقعیت؟
جوزف مریک در ۵ آگوست ۱۸۶۲ در لستر، انگلستان به دنیا آمد. جوزف از سنین بسیار جوانی در حال رشد بدشکل فیزیکی و تومورهایی بود که پزشکان در آن زمان معتقد بودند که نوعی بیماری عجیب و غریب از بیماریهای بوبونیک است. همانطور که می توانید تصور کنید، پزشکی در دهه ۱۸۰۰ چندان پیشرفته نبود، زیرا بسیاری از پزشکان، حتی پزشکان انگلستان هنوز از درمان های گذشته برای حل بیشتر مسائل پزشکی استفاده می کردند. با این حال، این چیزی بود که پزشکان قبلاً ندیده بودند.
جوزف سعی کرد زندگی خود را با ناهنجاری های جسمانی سپری کند. او سعی کرد مانند هر بچه دیگری به مدرسه برود، اما می توانید تصور کنید که او هر روز چه قلدری را تحمل می کرد. لقب هیولایی که به آن جامعه تعلق نداشت باعث شد تا او را سربار همه اطرافیانش بدانند، بنابراین در ۱۳ سالگی مدرسه را ترک کرد.
زندگی در خانه هم خیلی بهتر نبود، او مجبور شد با پدر و نامادری خود زندگی کند که با دادن نصف وعده غذایی به او و گفتن “این بیشتر از آن چیزی است که لیاقتش را دارید” به او احساس اضافی بودن میدادند. برای جلوگیری از همه آزارهای والدینش، گاهی اوقات با شکم خالی در خیابان می ماند. اطلاعات زیادی در مورد مادر واقعی او وجود ندارد، اما بسیاری بر این باور بودند که او در هنگام زایمان او مرده است.
در سن ۱۷ سالگی در یک کارخانه سیگارسازی شروع به کار کرد، جایی که علیرغم ظاهرش، به دلیل زحمتکش بودن با او رفتار خوبی داشتند. متأسفانه پس از ۳ سال، تغییر شکل بدنی او به دست راستش سرایت کرد تا جایی که دیگر قادر به کار در کارخانه نبود. از سوی دیگر، او توانست شغل دیگری پیدا کند که کمتر از دستانش استفاده کند، آن هم دستفروشی. این شغل جدید دستمزد چندان خوبی نداشت، بنابراین از آنجایی که او قادر به برآوردن نیازهای پایانی نبود، گرفتاریاش او را مجبور به شرکت در نمایشگاههای تازگی انسانی (نمایشهای عجیب) کرد.
در طول نمایشگاه خود در نمایش فریک، او با یک پزشک معروف از بیمارستان سلطنتی لندن به نام فردریک تروز آشنا می شود. دکتر سختیهای او را احساس کرد و میخواست هر کاری که ممکن است برای کمک به او انجام دهد. او را به بیمارستان منتقل کردند و پزشک متوجه شد که علیرغم وخامت حال اولیه اش، در سن ۲۵ سالگی نیز دچار عارضه قلبی شده است.
پس از تحقیقات و تجزیه و تحلیل های بیشتری که توسط دکتر تروز انجام شد، مشخص شد که بدشکلی های او غیرقابل درمان بودند، زیرا پزشکی در آن زمان به اندازه کافی پیشرفته نبود که حتی تشخیص دقیقی از وضعیت او بدهد، چه رسد به اینکه آن را درمان کند. همچنین عوارض و لکههای شدیدی که بر بدن او ظاهر شده بود، به این معنا بود که تنها چند سال از عمر او باقی مانده بود.
دکتر تروز و کارکنان بیمارستان سلطنتی لندن به دنبال مراقبت از جوزف و اطمینان از اینکه سالهای پایانی او تا حد امکان راحت خواهد بود، ناامید بودند. بیمارستان نه مجهز بود و نه مجوز رسیدگی به بیماران صعب العلاج را داشت. در واقع یک مؤسسه جداگانه برای بیماری های لاعلاج (آسمان) وجود داشت، اما آنها نمی خواستند کاری با پرونده جوزف داشته باشند.
فرانسیس کار گوم مشتاق حل این مشکل است. رئیس کمیته بیمارستان، نامه مفصلی به روزنامه تایمز نوشت که در ۴ دسامبر ۱۸۸۶ چاپ شد. در این نامه، فرانسیس پرونده جوزف را تشریح کرد و از کمک های مردمی درخواست کرد. پیش از این هرگز چنین درخواستی صورت نگرفته بود.
این درخواست موفقیت بزرگی بود و در کوتاهمدت پول کافی جمعآوری شد تا جوزف برای باقی عمرش در خانهای گرم باشد. اتاقهای جدید در بخش خلوت بیمارستان که برای استفاده شخصی جوزف تعیین شده بود، مشرف به یک حیاط آرام معروف به “میدان تختخواب”بود. این جفت اتاق به طرز ماهرانه ای به آپارتمان کوچکی برای جوزف تبدیل شد. این آپارتمان با تمام امکانات رفاهی معمول خانه ویکتوریایی، از جمله شومینه و مبلمان محکم (تخت و صندلی راحتی جوزف به صورت سفارشی ساخته شده بود تا بدن پریشان او را تا حد ممکن آرام کند) مجهز بود.
دیگر مردم او را بهعنوان یک آدم عجیب و غریب نمیدانستند. به هر حال، مرد فیلی هرگز در مورد وضعیت خود تلخی نشان نداد، و آن را با آرامش و شوخ طبعی پذیرفت. جوزف میدانست که قرار است وقتی بمیرد، بدنش به یک مصنوع پزشکی تبدیل شود که به درک بهتر وضعیت او کمک میکند که هنوز یک راز بود.
جوزف علاقه زیادی به رفتن به بیرون از بیمارستان برای دیدن داخل یک خانه واقعی داشت، بنابراین دکتر تروز ترتیب داد تا جوزف را به خانه خودش ببرد که برای جوزف باورنکردنی به نظر می رسید، زیرا او ساعت ها از اتاقی به اتاق دیگر می رفت و همه اشیای کوچک را بازرسی می کرد.
از آنجایی که وضعیت جوزف بدتر می شد، دکتر تروز می دانست که پایان جوزف نزدیک است، بنابراین می خواست آخرین آرزویش را برآورده کند که برود و در یک کلبه زندگی کند. بنابراین دکتر تروز ترتیبی داد که جوزف به مدت شش هفته در یک کلبه خصوصی در حومه شهر زندگی کند. اندکی پس از عید پاک سال ۱۸۹۰ که در آن او با خوشحالی توانسته بود در مراسم کلیسا در کلیسای بیمارستان شرکت کند، در ۱۱ آوریل ۱۸۹۰ مرده او را کشف کردند. پزشکان معتقد بودند که او در خواب مرده است. جوزف در زمان مرگ تنها ۲۷ سال داشت.
منبع: هیستوریآفیستردی
۲۲۷۲۲۷
