چند روز گذشته، خانواده های بیماران «اس ام ای» برای چندمین بار پیاپی و به خاطر مشکل تأمین داروی بیماران خود، در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند و خواستار این شدند که این داروها در فهرست داروهای وارداتی وزارت بهداشت قرار بگیرند زیرا هزینه تهیه این داروها به حدی بالا است که هیچ خانوادهای بهصورت شخصی نمیتواند این داروها را وارد کند و باید در فارماکوپه داروی وزارت بهداشت قرار گیرد تا یارانه دولت به آن اختصاص یابد.
بیماری ژنتیکی که با وجود گذشت ۲۰ سال از زمان شناسایی آن و وجود ۸۰۰ فرد مبتلا [در آن مقطع] به «اس ام ای» در ایران، هنوز دغدغه تامین دارو و درمان آن وجود دارد و مسوولان سابق بر این باور بودند هزینه اثر بخشی داروهای بیماران «اس ام ای» به صرفه نیست و با پشت گوش انداختن واردات دارو به همین بهانه در عمل آب پاکی را روی دست بیماران ریختند.
تجمع این بار بیماران «اس ام ای» و فریاد بیصدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله دکتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد زیرا آیت الله رییسی روز چهارشنبه دهم آذر ماه پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران «اس ام ای» از روز یکشنبه هفتم آذر ماه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده اند، با مشاهده آنان که به همراه فرزندان بیمار خود در این تجمع حضور داشتند، از خودرو پیاده شده و با این خانواده ها گفت وگو کرد.
در این دیدار آیت الله رییسی ضمن ابراز همدردی با این خانوادههای بیماران مبتلا به «اس ام ای»، اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران «اس ام ای» همه توان خود را بکار خواهد گرفت.
از هر ۵۰ نفر یک نفر ناقل ژن معیوب ام اس ای است
«اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت آن افزایش مییابد و سالانه جان تعدادی از نوزادان را می گیرد.
ضمن اینکه مطابق آمارها از هر ۵۰ نفر یک نفر ناقل ژن معیوب «اس ام ای» است که در صورت ازدواج با فرد ناقل دیگر احتمال بروز بیماری در تولد فرزندان وجود دارد و با توجه به ازدواجهای فامیلی و نبود غربالگری مناسب، پیش بینی می شود حداقل حدود سه تا ۶ هزار مبتلا به این بیماری در ایران وجود داشته باشد.
کیوان بصیری فوق تخصص بیماریهای عصب و عضله در مورد این بیماری اینگونه توضیح می دهد: شاخ قدامی نخاع حالت ژنتیکی دارد و آتروفی عضلات انواع مختلفی دارد که نوع یک و دو در نوزادان و شیرخواران است، این کودکان دارای توانایی ذهنی طبیعی بوده و در اثر ضعف ماهیچهای شدید که روی عملکردهای تنفسی و بلع اثر میگذارد.
به گفته وی، این گروه از کودکان از همان ابتدا که گردن میگیرند دیگر نمیتوانند بچرخند و برای بلند شدن از زمین دچار مشکل میشوند، بعضی از آنها راه نمیافتند البته این اتفاق وابسته به نوع این بیماری دارد زیرا برخی از کودکان راه میافتند و دچار ضعف عضلات پروکسیمال میشوند و به همین دلیل نمیتوانند خوب راه بروند و ممکن است در یک یا دو سالگی فوت شوند.
این فوق تخصص بیماریهای عصب و عضله، تصریح میکند: در سالهای اخیر داروی «اسپینرازا» کشف شده که میتواند سیر این بیماری را در بین کودکان کند و حتی متوقف کرده و آنها بهبود پیدا کنند، متأسفانه طی دو سال گذشته هزینه تهیه این دارو حدود ۷۵۰ هزار دلار بوده که در عمل دسترسی به این دارو برای بسیاری خانوادهها را غیرممکن کرده است ضمن اینکه به دلیل بالا بودن هزینهها بیمهها هم نمیتوانند بخشی از هزینهها را برای بیمار تأمین کنند.
هزینههای درمان بیماران «اس ام ای» رایگان میشود
به دنبال تجمع و درخواست های مکرر خانواده های بیماران اس ام ای، دکتر محمدباقر قالیباف رئیس مجلس شورای اسلامی هم پس از بررسی مدارک و مطالبات این بیماران وعده داد که ردیف بودجهای برای واردات این دارو در نظر گرفته شود.
به دنبال این وعده، دکتر بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو ضمن تأیید وعدههای رئیس مجلس گفت: در ردیف بودجه سال ۱۴۰۱ تمام هزینههای بیماران اسامای و بیماران پروانهای و حل مسائل شان از جمله تأمین دارو، غربالگری و توانبخشی پیشبینی شده و رایگان است.
این در حالیست که ایرج ملک افضلی عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی هم درباره راه حل مجلس برای تأمین داروهای بیماران اسامای به روزنامه ایران پاسخ داد: بحث تأمین دارو بخصوص داروی بیماران خاص و نادر با ارز ۴۲۰۰ تومانی از جمله اولویتهای مجلس یازدهم است. وظیفه ما این است در شرایط فعلی اقتصادی ارز مورد نیاز داروهای مشمول ارز دولتی را برای این بیماران فراهم کنیم و از طرفی تأمین سلامت مردم جزو اولین اولویتهای دولت باید قرار بگیرد.
عضو کمیسیون بهداشت مجلس با تاکید بر اینکه مشکلات مربوط به داروهای بیماران خاص و نادر بهدلیل هماهنگ نبودن عرضه و تقاضا در حوزه سلامت است، تشریح کرد: دارو باید ارزان و متناسب با توان اقتصادی جامعه در اختیار بیماران قرار بگیرد و از این جهت مجلس ارز مورد نیاز داروها را در اختیار وارکنندهها قرار داده ولی به دلیل عدم نظارتها دارو از چرخه اصلی آن خارج میشود.
ملک افضلی تأکید کرد: در حال حاضر در بحث کالاهای اساسی هیچ چیزی جز واردات دارو در اولویت قرار ندارد بنابراین دولت به اندازه ارزی که در اختیار دارد باید آن را برای واردات اقلام دارو اختصاص دهد.
