رویا بابایی: آمار مبتلایان به اوتیسم در هریک از استانهای خراسان رضوی و فارس حدود ۶۰۰ تا ۸۰۰ نفر، در استانهای اصفهان، البرز و خوزستان بین ۴۰۰ تا ۶۰۰ نفر و در استانهای کمجمعیتتر مانند ایلام، کهگیلویه و بویراحمد و سمنان زیر ۱۰۰ نفر است. اما بیش از یکسوم کل مبتلایان به اوتیسم در پایتخت و حومه آن زندگی میکنند و تهران با اختصاص ۳۴ درصد از کل این جامعه در بالاترین رتبه دارنده جامعه اوتیسم قرار دارد و این رقم نهتنها نمایانگر تمرکز جمعیتی، بلکه نشانگر تمرکز نیازها، خدمات درمانی، آموزشی و حمایتی در این استان است. بااینحال، سازمان بهزیستی کشور اخیراً «بهزیستی استان خراسان رضوی» را بهعنوان مسئول دبیرخانه کشوری اوتیسم معین کرده است. اقدامی که پرسشهای جدی و انتقادات فراوانی را برانگیخته و به شبهات بسیاری دامن زده است.
تمرکز جمعیت در تهران، مدیریت در مشهد
منطق این تصمیم در نگاه نخست روشن نیست. معمولاً در ساختارهای اداری و مدیریتی، هنگامی که مسئلهای ماهیت ملی دارد و بار جمعیتی آن در یک استان خاص متمرکز است، دبیرخانه مرکزی در همان نقطه تمرکز یا در محدوده پایتخت مستقر میشود؛ زیرا ارتباطات بیننهادی، دسترسی به مراکز درمانی و دانشگاهی و هماهنگی با دستگاههای تصمیمگیر کلان، در تهران سهلتر و مؤثرتر و تردد مسئولان دبیرخانه به نهادهای موردنیاز نیز سریعتر است.
استقرار دبیرخانه در استان خراسان رضوی، اگرچه ممکن است از منظر ظرفیت مدیریتی یا انگیزه بالای آن اداره کل موجه به نظر برسد، اما از حیث کارآمدی ملی پرسشبرانگیز است.
خطر پراکندگی مدیریتی در فقدان ارتباط مستمر بیننهادی
موضوع اوتیسم در ایران صرفاً یک پرونده درمانی یا توانبخشی نیست، بلکه شبکهای از مسائل آموزشی، اجتماعی و حمایتی را در برمیگیرد. سیاستگذاری موفق در این حوزه نیازمند پیوند مستمر با وزارت آموزشوپرورش، وزارت بهداشت، سازمان بیمه سلامت و نهادهای پژوهشی مرتبط است و مرکزیت این تعاملات بهصورت طبیعی در تهران شکلگرفته است. ازاینرو، انتقال محور مدیریتی به استانی دیگر بدون توضیح مستدل نهتنها یک تصمیم طبیعی نیست؛ بلکه به پراکندگی تصمیمگیری و کندی ارتباطات منجر خواهد شد.
خطای استراتژیک
وقتی سازمان بهزیستی بهعنوان متولی امور معلولان انتخاب شده پس باید اقدام به اتخاذ بهترین تصمیمات برای جامعه هدف بگیرد بهگونهای که نیازی به نظارت نهادهای نظارتی به وجود نیاید و وقتی بهزیستی دچار چنین انحرافی در انجام رسالت خود میشود بنابراین، ضرورت ورود نهادهای نظارتی و پژوهشی دوچندان است.
سازمان برنامهوبودجه، دیوان محاسبات و بهویژه کمیسیون اجتماعی و کمیسیون بهداشت مجلس میتوانند و باید از منظر منطقی، کارآمدی و عدالت منطقهای، این تصمیم را ارزیابی کنند.
اگر هدف از این انتخاب، توزیع عادلانه مسئولیتها میان استانها بوده، پس چرا استان فارس که در آمار مبتلایان به اوتیسم با خراسان رضوی در یک رتبه قرار دارد، موردتوجه قرار نگرفته است؟ و اگر هدف، تمرکز و دقت نظر است، تهران که هم در برخورداری از تعداد بالایی از جامعه هدف و هم در دسترسی به نهادهای مربوطه اولاتر است. پس هدف چه بوده که دبیرخانه اوتیسم باید به دورترین نقاط کشور سپرده میشده است؟
تهدید انسجام ملی و بیخبری جامعه مدنی؛
سازمان بهزیستی باید همزمان سازوکارهایی برای حفظ انسجام اطلاعاتی ملی در نظر میگرفت. در صورت ادامه این روند دسترسی مجلس، هیأت دولت، خود سازمان بهزیستی کشور و نهادهای تصمیمگیر در این حوزه به مسئول دبیرخانه با کندی و سختی مواجه خواهد بود و بهمرور تمرکز دادهها و تجربهها در تهران از بین خواهد رفت و خانوادههای دارای فرزند اوتیسم در سایر استانها نیز از نبود هماهنگی در سطح ملی آسیب خواهند دید.
لزوم شفافسازی در انتقال دبیرخانه
از سوی دیگر، انتقال دبیرخانه باید با مشارکت بدنه علمی و مدنی فعال در حوزه اوتیسم صورت گیرد. انجمنهای مردمنهاد، مراکز مشاوره تخصصی و خانوادههای درگیر با اوتیسم حق دارند بدانند ملاک این گزینش چیست و چه سازوکاری برای پاسخگویی پیشبینی شده است. هرگونه تصمیمگیری در اتاقهای بسته، بدون شفافسازی عمومی، نهتنها اعتماد جامعه اوتیسم را تضعیف میکند، بلکه میتواند موجب آشفتگی مدیریتی در سطح کشور شود.
جامعه اوتیسم، چشمانتظار شفافیت
بهطور خلاصه در مسئله حساس و انسانی همچون اوتیسم، هر تصمیمی بدون منطق روشن، به معنای ازدسترفتن فرصتهای طلایی برای حمایت مؤثر از هزاران شهروند آسیبپذیر خواهد بود. تعیین خراسان رضوی بهعنوان متولی دبیرخانه کشوری اوتیسم، تصمیمی است که نیازمند شفافسازی فوری است. نهادهای ناظر باید بررسی کنند آیا این اقدام به بهبود شرایط مبتلایان میانجامد یا صرفاً یک جابهجایی اداری بیپشتوانه بوده و یا در پس این اقدام مبهم، باید اهداف خاصی را برای طولانیمدت جستوجو کرد؟
۴۷۴۷
