حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در گفت وگو با خبرنگار برگزیده های ایران افزود: اکنون یک بخشی از پانسمان های مورد نیاز بیماران «ای بی» که پیشتر تهیه شده بود، در اختیار آنها قرار گرفت، اما تقریبا می توانم بگویم که انبارها از پانسمان مورد نیاز برای بیماران «ای بی» خالی است.
وی ادامه داد:با مسئولان تماس گرفتیم که با کمک وزارت امور خارجه و سفیر ایران در سوئد که تولید کننده این نوع پانسمان ها است، بتوانیم این هماهنگی و رایزنی را داشته باشیم که بتوانند ادامه پانسمان ها را در اختیار ما قرار دهند.
هاشمی تاکید کرد: امیدواریم این پانسمان ها به موقع در اختیار ما قرار گیرد. اکنون از مبادی رسمی و دولتی نیز چیزی به عنوان ورود پانسمان های مورد نیاز بیماران «ای بی» نداریم.
وی تصریح کرد: در جلسه ای که با نهاد محترم ریاست جمهوری داشتیم، پیشنهاد ما این بود که موضوع تهیه پانسمان مورد نیاز این بیماران با وزارت خارجه مطرح شود، که مطرح هم شد و از طریق وزیر خارجه با سفیر ما در سوئد هماهنگی شود تا کشورهای اروپایی که خود مدافع آمریکا هستند، با آنها صحبت شود که غذا و دارو جزء تحریم نیست و به این باور برسیم که صدای ما به گوش جهانیان برسد که در تحریم ها به دارو نیاز داریم، بخشی از این تحریمها برداشته و یا آزاد شود تا دسترسی به دارو داشته باشیم.
مدیرعامل خانه «ای بی» در پاسخ به این سوال که گاهی شنیده می شود که به دلیل تحریم، پانسمان مورد نیاز این بیماران، خیلی خیلی اندک از طریق مسافران ورودی به کشور تامین می شود، گفت: گاهی مسافری و فردی، بعضی وقت ها به ما مراجعه میکند، شاید یک مسافر یا دو مسافر و آن هم شاید ۲۰ قطعه کوچک از این پانسمان ها را در اختیار ما بگذارد، چون اگر بیشتر از این باشد گمرک و فرودگاه ایراد میگیرد، اما این روشی نیست که بتواند نیاز ما برای ۹۵۰ بیمار را تامین کند، این روش نه منطقی است و نه ما مایل هستیم که این طور باشد.
به گزارش برگزیده های ایران از سال ۹۰ تا ۹۸ به واسطه تحریمهای ظالمانه آمریکا، تنها شرکت سازنده اقلام دارویی بیماران «ای بی» یا «پروانهای » یک شرکت سوئدی بود که اعلام کرد به دلیل تحریم ها از ارائه این پانسمانها به ایران خودداری میکند؛ موضوعی که هیچ منطق حقوقی، بلکه هیچ منطق انسانی تحریم این بیماران را نمیپذیرد در همین مدت ۱۵ نفر از بیماران پروانهای به دلیل سیاست جنایتکارانه آمریکا جان خود را از دست دادند.
مدیر خانه «ای بی» گفته است برآورد ما این است که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ بیمار پروانهای وجود دارد و درحالیکه ۹۵۰ نفر از آنها شناسایی شده اند و این سازمان مردم نهاد علاوه بر بیماران پروانهای داخلی از اتباع خارجی هم حمایت میکند به طوری که ۱۰ خانواده اتباع خارجی در کشور و ۱۵ بیمار پروانهای در خارج از کشور از خدمات خانه «ای بی» بهره مند میشوند.
خانه «ای بی» پانسمانها را از طریق پست برای این بیماران ارسال میکنند.
امروز چهارشنبه ۱۲ آبان ماه، دادگاه رسیدگی به پرونده شکایت بیماران «ای بی» از دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین الملل به ریاست سلمان پور مریدی، با حضور بیماران مبتلا به «ای بی» و خانوادههای آنها برگزار شد.
بیماری «ای بی»(اپیدر مولیزیس بولسا) یا «پروانهای» یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود. در همه گروه های قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.
در نتیجه این بیماری، پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول میکند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
