شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برگزیده های ایران، دکتر سعید بَرپَروَشان؛ مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار کرد: در ایران حدود 13 هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده است؛ این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که 13 فاکتور انعقاد خون در آن نقش دارد.

وی گفت: بیماری هموفیلی حدود 17 نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور 8 و 9 مهم ترین فاکتور به شمار می‌آیند.

برپروشان به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره و بیان کرد: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران به خصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 

مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه‌های هموفیلی نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم البته واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به زنان مبتلا به هموفیلی بسته‌هایی را در نظر گرفته است.

وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.

/