به گزارش خبرگزاری برگزیده؛ این فیلم با همراهی خانه ایبی، تنها نهاد غیردولتی حمایت از بیماران پروانهای در کشور، روزهای دشوار این بیماران و خانوادههایشان در جریان جنگ ۱۲ روزه تحمیلی رژیم صهیونیستی علیه ایران را روایت میکند و تلاشهای بیوقفه خانه ایبی برای تأمین دارو، پانسمان و حمایتهای درمانی و معیشتی را به تصویر میکشد.
علیرضا محمدی، کارگردان مستند، در مراسم رونمایی گفت: در جنگ ۱۲ روزه، با توجه به رفتوآمدهای بیماران و خانوادهها در زمان ساخت فیلم “حماسه پروانه”، واقعاً نگران بودم که فرزندان پروانهای ایران با شرایط جنگی دچار اضطراب نشوند. وقتی به خانه ایبی رسیدم، دیدم فعالیتها چند برابر توان معمول ادامه دارد و خانوادهها از سراسر کشور آمدهاند تا از فرزندانشان مراقبت کنند.
او با بیان اهمیت تلاشهای خانه ایبی افزود: در رأس هرم، حاج آقا هاشمی و همسرشان هستند که هر دو «والدین پروانهای» هستند، خود تجربه درد دارند و میدانند این درد چه طعمی دارد. تمام بدنه خانه ایبی همراه و همگام با ایشان، تنها دغدغهشان خانوادههاست.
محمدی ادامه داد: حتی در طول جنگ، بسیاری از مراکز درمانی با ظرفیت محدود فعالیت میکردند، اما در خانه ایبی، هیچکس عقبنشینی نکرد. همه همراه و همدم بیماران بودند تا آرامش و امنیت آنها حفظ شود. این وقایع باید ماندگار شود تا سازمانهای بزرگ، که ادعای مردمداری دارند، ببینند یک دغدغه و چشمانتظاری بیمار چه معنایی دارد و چگونه باید به آن پاسخ داد.
او در پایان سخنان خود تأکید کرد: حاصل این تلاشها، اثری است که شما مشاهده میکنید. سپاس ویژه از حاج آقای هاشمی، حاج خانم هاشمی، پرسنل خانه ایبی و خانوادههای بیماران که با عشق و علاقه این مسیر را دنبال میکنند. جایگاه بیماران پروانهای در ایران مدیون زحمات شبانهروزی ایشان است.
حجتالاسلام هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ایبی، نیز در این مراسم گفت: از آن روزی که خانه ایبی تأسیس شد، عهد کردیم در کنار فرزندانمان باشیم. ما پدرها و مادرهایی که در جلسه هستیم، تمام زندگیمان و تمام افتخارمان فرزندانمان بوده و این عزیزان برکت زندگی ما هستند.
او درباره برنامههای آینده انجمن افزود: در نیمه آبان مستندی برای دکتر پرویزی خواهیم داشت. ایشان بیماری پروانهای هستند که پزشکی خوانده و تخصص گرفته و نمادی از سایر بیماران است. بعد از آن معرفی فرزندان دیگر ما در دستور کار است. باید نشان بدهیم که ایبی معلولیت نیست، ایبی محدودیت نیست، فرد مبتلا به ایبی میتواند خیلی کارها انجام بدهد. یک فرد مبتلا به دیستروفیک شدید، پزشکی بخواند و تخصص بگیرد؛ در دنیا مشابهی ندارد و خیلی از بچههای دیگر هم هرکدام توانمندی خاص خودشان را دارند.
او تصریح کرد: ما عهد کردهایم با خدای خودمان که در دورانی که این مسئولیت به عهده ما واگذار شده، احقاق حقوق عامه کنیم. چهار سال است که در دادگاهها در حال رفتوآمد هستم. خیلی از شما در جریان هستید که از کجا و به چه شکلی شکایت کردیم. الحمدلله در اولین دادگاه حکم بسیار خوبی صادر شد و چند روز دیگر نهایی میشود. بعد میتوانیم اعلام کنیم چه موفقیتی برای بچههای ایبی حاصل شده است.
وی ادامه داد: اما چرا شکایت؟ چرا دوندگی؟ به جهت اینکه حقمان را باید بگیریم. به جهت اینکه باید تلاش کنیم. خیلی از عزیزان من که در جاهای دور زندگی میکنند اصلاً به امکانات آشنا نیستند. نمیدانند که باید بیایند تهران، چه کار کنند، چه امکاناتی در تهران هست. اگر ما در تهران نشستیم، این کار را ما باید انجام بدهیم. هیچ منتی هم بر سر هیچکسی نداریم. این وظیفه ماست و تازه قصور هم داریم و باید جبران کنیم.
حجتالاسلام هاشمی گلپایگانی افزود: در این چند روز جنگ علیه کشورمان، فقط خواستیم نشان بدهیم که به فرمایش رهبر عزیزمان، این سازمان هم پای کار ایستاده و آتش به اختیار است. دو، اینکه فرزندانمان بدانند جای نگرانی نیست و خانه ایبی با تمام قوا ایستادگی کرده. الحمدلله وزارت بهداشت، بیمارستانها و کادر درمان هم پای کار بودند. حتی جراحیهایی که از قبل وقت داده بودند، در بیمارستانها مانند حضرت رسول اکرم انجام شد و بیماران درمان شدند. کادر درمان مانند همیشه در کنار مردم بودند.
او گفت: ما یک خانواده هستیم. چرا اسم اینجا خانه است؟ چون خانه ایبی متعلق به خود شماست. شما هستید که من هستم که ما هستیم. به وجود شماست که اینجا رونق دارد. ما بودجه دولتی نداریم و الحمدلله نداریم. خوشحالم که نداریم، چون اگر هم بدهند، جوابگوی ما نیست. مردم در کنار ما هستند، خداوند متعال در کنار ماست. وقتی که مردم اینچنین نازنین در کنار ما هستند، ما هم باید وظیفهمان را انجام بدهیم.
وی تأکید کرد: ایبی محدودیت نیست، معلولیت نیست. بچههای ایبی توانمند هستند. پدران و مادران بسیار مهربانی دارند، البته مادران وظایف بیشتری دارند و جانفشانی میکنند که آن هم در جای خودش است.
او افزود: در چند روز گذشته از طریق جناب آقای دکتر محمدی خواهش کردم که یک مستند اختصاصی درباره مادران پروانهای ساخته شود. مردها از خانه بیرون میروند، اما یک مادر از صبح تا شب در کنار فرزندش است و مثل شمع آب میشود تا او راحت زندگی کند. ما از نزدیک میبینیم چه اتفاقی در خانههای بیماران میافتد. مهر مادری فقط قدرتی است که خداوند در وجود مادر قرار داده. انشاءالله این موضوع هم بهزودی در قالب مستند شاهد خواهیم بود.
پس از این سخنان مستند «چشمهای نگران، زخمهای منتظر» با نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی و تدوین رضا قاسمیآذر به مدت ۵۰ دقیقه بهنمایش درآمد.
۵۹۲۴۳
