وجود ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی در تهران/ ناپایداری دسترسی به داروها

علی عبدی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برگزیده های ایران به مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: تالاسمی یک بیماری‌ ژنتیکی و یک اختلال خونی ارثی است که در آن، تعداد هموگلوبین‌ها و گلبول‌های قرمز در بدن فرد مبتلا به این بیماری از حالت نرمال کمتر است. هموگلوبین پروتئینی در گلبول‌های قرمز است که آن‌ها را قادر به حمل و انتقال اکسیژن می‌سازد. شمار پایین هموگلوبین و سلول‌های خونی، می‌تواند موجب کم‌خونی شود.

وجود 20 هزار و 600 بیمار تالاسمی در ایران

وی با بیان این که 4 درصد اجمعیت ایران ناقل ژن تالاسمی هستند، افزود: بیش از 20 هزار و 600 نفر بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور زندگی می‌کنند که 1500 نفر از آنها در تهران هستند.

چرا پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی سخت است؟

عبدی درباره راه تشخیص بیماری در زوجین و پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به تلاسمی گفت: پیش از ازدواج آزمایش‌هایی از افراد گرفته می‌شود و در صورتی که هر دو به تالاسمی مبتلا باشند به آن‌ها اطلاع داده می‌شود که ممکن است فرزندان آن‌ها نیز به تالاسمی مبتلا شوند اما منع قانونی برای ازدواج این افراد با یکدیگر وجود ندارد و از آنجا که عمدتاً زمانی افراد برای انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج مراجعه می‌کنند که تصمیم آنها برای ازدواج کردن با یکدیگر قطعی است افراد حتی در صورت اطلاع از احتمال ابتلای فرزندان آینده خود به این بیماری نیز از ازدواج منصرف نمی‌شوند.

وی با بیان این که عمده علت ابتلا به تالاسمی ماژور ازدواج فامیلی است، خاطرنشان کرد: در صورتی که دو فرد غریبه مبتلا به تالاسمی مینور نیز با هم ازدواج کنند فرزندان آن‌ها ممکن است به تلاسمی ماژور مبتلا شوند.

دسترسی ناپایدار بیماران به داروهای تالاسمی

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران درباره درمان بیماری و وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروها بیان کرد: بیماران تالاسمی باید آمپول‌های آهن زدا تزریق کنند. داروهای دسفرال و داروی خوراکی برای این بیماران تجویز می‌شود که این داروها هم نمونه‌های وارداتی و هم تولید داخل دارند اما وضعیت تأمین داروهای وارداتی اصلا قابل پیش بینی نیست و این داروها گاهی 6 ماه یکبار تا یکسال یکبار وارد می‌شوند و گاهی نیز دسترسی بیماران به داروهای ایرانی و توزیع آن‌ها نیز با مشکل مواجه می‌شود.

وی ادامه داد: از سوی دیگر بدن برخی از بیماران به داروهای ایرانی پاسخ درمانی مناسبی نشان می‌دهد اما این دارو برای برخی از بیماران عوارضی ایجاد و درمان را برای بیماران سخت می‌کند.

وجود تنها یک مرکز تخصصی درمان تالاسمی

عبدی با بیان این که تنها مرکز تخصصی درمان تالاسمی بزرگسالان مرکز ظفر در تهران است، تصریح کرد: این مرکز یک ساختمان قدیمی است که توانایی پاسخگویی به حجم بالای مراجعات را ندارد و بسیاری از بیماران نیز از شهرستان‌ها به این مرکز مراجعه می‌کنند. ظرفیت این مرکز کمتر از 400 نفر است اما حدود 1200 نفر به این مرکز مراجعه می‌کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران خاطرنشان کرد: در تهران 15 مرکز درمانی به امر پذیرش بیماران تالاسمی اقدام می‌کنند اما هنوز در درمان بیماران مشکلاتی داریم از جمله این که بخش مشخصی برای درمان بیماران تالاسمی در بیمارستان‌های کشور وجود ندارد.

/