به گزارش برگزیده، اکرم جراحی بیان میکند: «اتیسم یک اختلال سخت و چندوجهی است که تمام اعضای خانواده را درگیر و آسیبزا میکند. اغلب این کودکان تا سالها پوشک میشوند، کنترل ادرار ندارند، در خواب، گفتار و حرکت دچار اختلالاند، رفتارهای تکانشی دارند، به اشیاء ضربه میزنند، خسارت مالی وارد میکنند و حتی ممکن است به خود آسیب بزنند.»
او میافزاید: «مراقبت از چنین کودکی کاری شبانهروزی است. در این وضعیت والدین هم دچار چالشهای روحی شدید میشوند و هیچ زمانی برای استراحت یا رسیدگی به درمان خود ندارند. فرسودگی جسمی و روحی والدین این کودکان ناگزیر است.»
به گفته جراحی، والدین دارای فرزند معلول معمولاً با ۸ ساعت کار و زمان رفتوآمد، دستکم ۱۲ ساعت از خانه دورند. این میزان دوری از کودک اتستیک، آموزش و درمان را به تأخیر میاندازد و ادامه کار را برای والدین دشوار میکند.
جراحی در ادامه میگوید: «اتیسم خانواده را تبدیل به جزایر جدا از هم میکند. این تقصیر کودک نیست، بلکه ویژگی این اختلال است. نیاز دائمی این کودکان به درمان، هزینههای سنگین تراپی و بیتوجهی بیمهها، اقتصاد و بهداشت روانی خانواده را دچار بحران میکند و امید داریم بازنشستگی پیش از موعد بتواند فراغبالی برای والدین ایجاد کند.»
تصمیم دشوار برای ترک شغل مورد علاقه
وی توضیح میدهد: «فرزند دومم که دچار اختلال اتیسم است، در سال ششم تدریسم متولد شد و ما را وارد چرخهای سخت کرد. خانوادهام به معنای واقعی درگیر شد؛ تا جایی که در سال هفدهم خدمتم، برای حفظ بنیان خانواده و رسیدگی به فرزندانم تصمیم گرفتم از شغل موردعلاقهام کنارهگیری کنم. در همان سالها و در شرایطی که از فشارهای مختلف خسته بودم، مشمول بخشنامه تعدیل نیروهای دارای ۲۰ سال سابقه شدم و توانستم چند سال زودتر از موعد بازنشسته شوم. اما بسیاری از والدین چنین امکانی ندارند و درگیر بزرگترین بحران زندگی خود هستند.»
او ادامه میدهد: «این والدین وسط بزرگترین بحران زندگی خود گیر افتادهاند. اگر بخواهند ۳۰ سال کار کنند، فرسوده میشوند؛ اگر بازخرید شوند، منبع درآمدی ندارند؛ اگر ادامه ندهند، معیشت خانواده مختل میشود و هیچ مأمن و پناهی برای این خانوادهها وجود ندارد.»
وی اظهار میدارد: «یکی از مهمترین چالشهای خانوادههای اتیسم، نبود مراکز نگهداری است. سالهاست با کمبود شدید مراکز روزانه و نبود مراکز شبانهروزی مواجهیم و این یک نیاز اورژانسی است.»
جراحی تأکید میکند: «شاید برخی فکر کنند والدین کودکان اتیسم دنبال جایی برای سپردن فرزندان خود هستند؛ اما این درست نیست. ما مراکز را برای سپردن کامل فرزند خود نمیخواهیم. آنها بچههای مظلوم و بیدفاع ما هستند که در اثر بیتوجهی جامعه از همه طرف در ظلم و مهجوریت قرار دارند. بلکه مسئله ما این است که والدین این کودکان حتی برای نیازهای درمانی خودشان هم وقت ندارند.»
او میگوید: «والدین این کودکان حتی نمیتوانند دو ساعت خانه را ترک کنند تا به امور ضروری مانند فیزیوتراپی یا دندانپزشکی خود برسند. بسیاری از مادران به علت فشار مداوم دچار رماتیسم، بیماری قلبی، دیابت، سکته یا اماس میشوند. این خانوادهها بسیار تنها هستند؛ هیچکس درک درستی از شرایطشان ندارد. هیچکس در این مسیر همراه آنها نیست و فقط در صورت وجود مراکز نگهداری میتوانند به نیازهای درمانی و ضروری خود برسند.»
آسیبهای پنهان در خانوادههای دارای فرزند اتیسم
به گفته این مادر، در خانوادههای دارای فرزند اتیسم، فرزند سالم اگر کوچکتر از فرزند اتیسم باشد قطعاً آسیب خواهد دید؛ چون توجه والدین معطوف به فرزند اتیسم است و او تمام توجه والدین را به خود اختصاص میدهد و اگر هم بزرگتر باشد باز هم آسیب میبیند و مدام عذاب وجدان دارد و بهاندازه والدین در قبال فرزند اتیسم احساس مسئولیت میکند و گاهی حتی خواب راحت ندارد.
جراحی بیان میکند: «این والدین دوبرابر سایرین فشار روانی دارند؛ چون فرزند سالمشان هم در معرض آسیب است و آنها برای فرزند سالم خود وقت ندارند. نعمت پدر و مادر از کودکان سالم در این خانوادهها گرفته میشود و بنابراین به این والدین باید توجه و نقاط آسیب آنها شناسایی و مداوا شود.»
مشروح این گزارش را اینجا بخوانید.
۴۷۴۷
