روایتی تلخ از مادران «اُتیسمی‌ها»/ طاقت‌مان طاق شده است

​گروه سلامت برگزیده های ایران–محمد تاجیک:قشقرق‌ و واکنش‌های ناگهانی و غیر منتظره، خنده‌ها و شادی‌ها و گریه‌ و غم‌های بی دلیل، دلبستگی‌های غیر معمول، رفتارها و حرکات کلیشه‌ای، بی قراری، عدم علاقه به بازی، نشان دادن خشم یا بی‌توجهی در مواجهه با دیگران، نداشتن رابطه طبیعی با دیگران، ایجاد صداهای غیر معمول…اینها تابلو و ویترین رفتارهای فرزند یک خانواده اوتیسمی است که هر لحظه باید مقابل آن قد راست کرده و تاب‌آوری کرد.

همان والدین مغموم و خسته روحی که هر لحظه باید در اضطراب و دلهره جگرگوشه‌هایشان مرده و زنده شوند!

فرزندانی که اگرچه به مانند دیگر هم سن و سالان خود رؤیای مدرسه رفتن، دانشگاه رفتن، ورزشکار شدن، ازدواج، هنرمند شدن و… دارند؛ اما اینها فقط ساخته و پرداخته فکر و ذهن بیمارشان است؛ چراکه در دنیای واقعیت رسیدن به این آمالها و آرزوها تقریبا غیر ممکن است! 

بله! براستی نگهداری تمام وقت از کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم یک چالش طاقت‌فرساست؛همان دردسری که طاقت انسان را طاق کرده و جسم و روح آدمی را سخت می‌آزارد.

اختلال اوتیسم (ASD) یک اصطلاح گسترده برای توصیف گروهی از اختلالات رشدی عصبی است. این اختلالات با مشکلات ارتباطی و تعامل اجتماعی مشخص می‌شوند. افراد مبتلا به اختلال اوتیسم اغلب علائم یا الگوهای رفتاری محدود، تکراری و کلیشه‌ای را نشان می‌دهند.

نشانه‌های اوتیسم در اوایل کودکی و از ۱۲ تا ۲۴ ماهگی بروز می‌کند. نشانه‌های ابتدایی شامل تاخیر در صحبت، بی‌توجهی به نام و صداست. فراوانی اوتیسم با نسبت ۴ به ۱ در پسران بیشتر از دختران است.

با تشخیص به موقع اختلال و شروع دوره‌های توان‌بخشی شانس نزدیک کردن کودک مبتلا به شرایط طبیعی جامعه بالاست. در مواجهه با این اختلال خانواده و به طور ویژه مادر سهم بالایی در مراقبت از کودک و تحمل بار روانی موضوع را دارد.

در این گزارش پای درد دل سه تن از مادران دارای فرزند اوتیسمی نشستیم و آنها از بار سنگین بیمار داری و مشکلات آن برایمان گفتند.

مواجه، پذیرش یا انکار اوتیسمی ها

خانم «ش» مادر علی ۶ ساله، با اختلال اوتیسم طیف متوسط می‌گوید:تمام علایمی که در مورد اوتیسم یاد شده است به یکباره در سن دو سالگی در علی ظاهر و تشدید شد؛ به طوری که مجالی برای تعلل در آغاز پروسه درمان وجود نداشت.

از زمان مراجعه به پزشک تا تشخیص قطعی اختلال نُه ماه زمان صرف شد؛در این بازه زمانی اطرافیان به عنوان شاهدان این پیگیری، با موضوع عادی برخورد می‌کردند و تلاش برای پیگیری موضوع را وسواس می‌دانستند!

 نگاه متهم‌گونه به والدین

این مادر دردمند به روزهای سخت تیمار داری اشاره می‌کند و می‌گوید:پس از تشخیص قطعی شرایط تغییر کرد و من به عنوان مادر که تا پیش از قطعی بودن اختلال به حساس بودن معروف بودم، به متهم اصلی تبدیل شدم.

با  قطعی شدن وجود اختلال اوتیسم، متاسفانه پدر علی توانایی پذیرش شرایط و مشکلات ناشی از اختلال اوتیسم را نداشت و در مرحله انکار باقی ماند؛ به حدی که در شرایط حملات اوتیستیک بیشتر از کنترل شرایط، باعث به وجود آمدن تنش و اضطراب علی می‌شد که این موضوع منجر به جدایی شد.

 آموزش مستمر و رفتار مطابق الگو

براساس تجربه ۶ ساله مواجه با این اختلال به اهمیت یکسان بودن رفتار والدین و اطرافیان کودک با فرد مبتلا به اختلال اشاره کرده و ادامه می‌دهد: لازم است تمام افرادی که با کودک در ارتباط هستند براساس یک الگو واحد که از سوی درمانگر ارایه می‌شود رفتار کنند.

اعضای خانواده نیاز به آموزش و همدلی دارند، نگهداری از فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم نیازمند کار تیمی والدین و درمانگر است. برای رفتار مناسب در هر سن وجود آموزش ضروری است؛ بدون آموزش مستمر با بن بست مواجهه خواهیم شد

تنهایی ادامه‌دار والدین در نگهداری از کودک

خانم «ص» مادر «کیارش» نوجوان دیگر مبتلا به اختلال اوتیسم طیف شدید در تشریح مشکلات خود به دایمی بودن شرایط اشاره کرد و ابراز می‌دارد: نگهداری از افراد مبتلا به اوتیسم تمام وقت و طاقت‌فرساست.

متاسفانه در ایران مرکزی برای نگهداری از کودک مبتلا به اختلال اوتیسم با طیف شدید وجود ندارد؛ این کمبود در حالی ادامه دارد که مادر با اذیت‌های بچه و کلیشه‌های او درگیر است و نیاز او برای استراحت و انجام فعالیت‌های شخصی خود و برگشت به شرایط نرمال جهت مراقبت از فرد مبتلا، انکار ناپذیر است.

در همه جای دنیا این حقیقت پذیرفته شده است که کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم در هر سن و هر طیف باید وارد سیستم آموزش شوند. در صورت شدید بودن طیف یک معلم سایه به همراه کودک مراحل آموزش و پرورش را دنبال کند.

در ایران هر ۱۰ فرد مبتلا به اوتیسم در یک کلاس با یک معلم آموزش می‌بینند؛ فرزندی که مشکلات شدید دارد در چنین جمعی دچار چالش می‌شود و مدارس اوتیسم کودکان طیف متوسط تا خفیف را پذیرش می‌کنند.

حتی آسایشگاه کودکان خاص هم برای این طیف مناسب نیست؛ حتی برای چند ساعت بچه اوتیسم شدید را قبول نمی‌کند؛ با این شرط تنها خانواده و به طور ویژه مادر، مسوول نگهداری از کودک هستند.

 آموزش و پذیرش جامعه

خانم «گ» مادر کیانای  ۱۷ ساله دارای طیف شدید اوتیسم از ناآگاهی جامعه به عنوان بزرگ‌ترین مشکل خانواده یاد کرده و می‌گوید: افراد مبتلا به اختلال اوتیسم در جوامع کوچک و بزرگ مثل فروشگاه، پارک، سینما، مترو اتوبوس، آرایشگاه، رستوران و مهمانی و مراکز درمانی به دلیل شرایط محیطی، به‌هم ریختگی حسی مثل نور و صدا واکنش خاص نشان می‌دهند و جامعه نسبت به این واکنش‌ها آگاهی ندارد. عدم آموزش و آگاهی به نگاه‌های بد و سوالات نادرست می‌انجامد.

در نهایت باعث می‌شود خانواده‌ها تمایل داشته باشند از فرزند خود در منزل مراقبت کنند و این تصمیم باعث وخامت شرایط نسبت به قبل خواهد شد.

گرانی تامین امکانات و تجهیزات 

از سوی دیگر هزینه‌های مربوط به کلاس‌های توانبخشی، گفتار درمانی و بازی درمانی بالاست و این هزینه به همراه هزینه دارو و پوشک مورد نیاز فرد اوتستیک هزینه بسیار زیادی است. داروهای افراد اوتیسم نیز شامل بیمه نمی‌شود.

 دختران اتستیک در انزوای آموزشی

نسبت پسران درگیر با اختلال ۴ برابر دختران است که این نسبت باعث شده است تا مدارس و مراکز نگهداری روزانه خصوصا برای دخترها وجود نداشته و تنها مرکزی که در تهران دختران مبتلا به طیف شدید اوتیسم را پذیرش می‌کند مدرسه ناشنوایان است.

انتهای پیام/