بیماری «ALS» را بشناسید/یک بیماری خاص با کمترین حمایتهای درمانی

به گزارش برگزیده از اصفهان، به گفته کارشناسان، استان اصفهان به دلایلی که هیچ کدام از آنها قطعی نیست، متاسفانه در زمینه بیماری های مرتبط با اختلالات عصبی در کشور رتبه بالایی دارد، به نوعی که زمانی حتی به نام پایتخت ام اس کشور شناخته می شد.

و اما یکی از بیماری هایی که سیستم عصبی را درگیر می کند، اسکلروز جانبی آمیوفتریک «ALS» یا نوعی بیماری پیش‌رونده مربوط به سیستم عصبی است که سلول‌های اعصاب را در مغز و نخاع تحت تاثیر قرار داده و موجب از دست‌رفتن کنترل عضلات می‌شود و به دلیل آنکه این بیماری در یک بازیکن بیس بال تشخیص داده می‌شود، با نام لوگهریگ نیز شناخته می‌شود.

در واقع این بیماری پس از جهش در نوعی پروتئین خاص به نام «SOD1» ایجاد می شود که پس از جهش مبدل به توده ای متشکل از سه پروتئین موسوم به تریمر trimers می شود که قادرند سلول های عصبی را نابود کنند.

این بیماری هنوز جزو بیماری های خاص قرار نگرفته و با وجود اینکه بیماران شرایط خاصی دارند، حمایت از این نوع بیماران توسط نهادهای مسئول اندک است.

و اما برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و «نوروپاتی» از آبان ماه ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دیماه ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰ پرونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است، در این راستا شناخت این بیماری توسط مردم و همچنین مسئولان ضروری است تا خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را مبذول دارند.

نیازهای توانبخشی و هزینه‌های بالای بیماری

در این ارتباط فریبرز خوروش متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب و معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با اشاره به لزوم حمایت‌های دولتی و انجمن‌های خیریه از این بیماران تاکید می کند: نیازهای توانبخشی و هزینه‌های بالای این بیماری مشکل اصلی بیماران مذکور است.

وی می افزاید:با وجود اینکه در یک سال گذشته بیماران ای ال اس جزو بیماران صعب العلاج قرارگرفته و کمک محدودی به آنها می شود، با توجه به مشکلات متعدد و پیش رونده این بیماران، این میزان کافی نبوده و نیازمند حمایت‌های بیشتر در حوزه‌های توانبخشی، روانشناسی و حمایت‌های خانوادگی در ابعاد مالی و روانشناختی وجود دارد.

و اما محمد زارعان مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی با اشاره به تشکیل این تشکل مردم نهاد در سال ۹۷ اظهار کرد: این انجمن با هدف حمایت مادی و معنوی از این بیماران و خانواده‌هایشان ایجاد شد.

بیماران درگیر «ALS» هنوز جزو بیماران خاص نیستند

وی بیماری ای ال اس و نوروپاتی را یک بیماری عصب و عضله معرفی کرد و افزود: بیماران درگیر این بیماری، جزو بیماران خاص قرار نگرفته اند و این در حالی است که هزینه ماهیانه بسیار زیادی بر آنها تحمیل می شود.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی تاکید کرد: این افراد نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی متر، بایپپ، اکسیژن ساز، ونتیلاتور و ساکشن هستند که ما در قالب خیر ماندگار و نذر درگردش پس از تهیه این تجهیزات از سوی خیران و بعد از استفاده یک بیمار تجهیزات را در اختیار بیمار دیگر قرار می دهیم.

باید اشاره کنیم که متاسفانه این بیماری درمان قطعی نداشته و بیماران پس از تشخیص بر اساس فرم بیماری دارای طول عمر محدودی هستند، این بیماری بیشتر مردان را در دهه‌های پنجم و ششم زندگی درگیر و به سرعت بیمار را ناتوان می کند. افراد مبتلا به این بیماری همانند دیگر افراد، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری های خاص هستند اما متاسفانه به دلیل عدم شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.

۴۶